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Sさんは大学生のときに発症し、2３年経過して胃瘻を造り、その3年後に鼻マスクを開始されました。この方もかなり進行はゆっくりだといえます。お母さんが一人で脳梗塞のご主人とSさんの２人分の介護を20年余り続けてきたそうです。ご主人が亡くなった後も娘の介護で満足な睡眠が得られずに何度も倒れられ、Sさん本人が患者会に相談して介護希望をされました。ちなみにお母さんは70歳を超えています。 もともとは家事援助中心の介護人しか入っていなかったところに介護保険を導入して、日中と夕方の直接的なケアを組み入れました。訪問看護もまったく利用されていなかったので、シャワー浴介助を行う火曜と木曜に導入して、外回りのケアをお願いしました。これは直接的なケアは私たちにしてもらいたいというSさんの希望によるもので、Ns.だから直接ケア、ヘルパーだから外回りというものではなく、患者さん自身が誰に介護されたいかを決められているということです。
最初に私の勤務表を提示した時に、4月半ばに状態が悪くなった患者さんのお話をしましたが、それがSさんです。夜間、お母さんだけでは不安が強いのですが、介護保険も支援費も残っていないため、訪問看護を日に3回使って私たちが入り、それでも足りない部分はボランティアで入ったり、家の近い私が常にオンコールにすることで対応していました。
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