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症状が進んでケアが大変な患者さんの訪問が多いのですが、不定期で比較的初期の患者さんの訪問にも入っています。この男性はH9年発症で現在7年目になりますが、進行はゆっくりのタイプで指先の動きでコントローラーを動かしてメールをされますし、かなりゆっくりになってきましたが歩行も可能です。首から上は元気そのもので、初期の患者さんでサポートグループを作りたい、と積極的に活動されて患者会などの協力も得てKAMONという患者・家族のピアサポートグループを作り、普段はメーリングリストでやり取りをし、年に数回お食事会なども計画されています。
この方は病名を聞いてインターネットでも調べたけれど、ホームページは進行した患者さんばかりで少し先のイメージがつかなかったそうです。そこで患者会に相談したところ、二人の患者さんを紹介され、その出会いですごく救われた、というのがサポートグループを立ち上げたいという思いにつながったようです。
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