この病気を最もよく知るのは患者さん自身です

この病気を最もよく知るのは患者さん自身です

　筋萎縮性側索硬化症（ALS・エイエルエス）は、50代以上が8割を占める壮年の病気です。いままで元気ですごしておられた方を突然見舞い、発症率は交通事故より少ない「希少難病」と呼ばれ、10万人に7人程度といわれています。

　マスコミに取り上げられて知られるようになり、診断も早期につくようになったのはここ10年のことです。「特定疾患医療」（保健所）の申請をするALS患者は、10年前には3000人を切っていたのが、最近は5000人を上回るようになりました。

　しかし、「よくわからない」病気であることは変わりなく、この病気を最もよく知るのは当事者である患者さん、それも長期に療養する患者さんと家族です。医療者やケアスタッフは患者さん自身から発せられるさまざまな情報を学んでいこうという病気なのです。

「日本ALS協会近畿ブロック会報」を購読してくださっている患者さんの２割以上は10年以上の闘病期間をお持ちです。20年以上の方さえあります。