安心して入院できる病院はほとんどありません
検査入院は、大学病院や神経内科がある病院で行われ、検査入院→確定診断→告知→退院までがわずかな日数で終わり、十分な説明がないことに不安を募らせる患者さんが多くいます。しかし、むしろ大学病院や大病院では、確定診断だけが目的と割り切る必要もあります。
お金もかからず、家族が長時間付き添わないで、安心して入院できる病院はほとんどありません。
その理由は、
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長期入院ほど病院収入が減る診療報酬上の仕組みがあります。 |
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入院できても、長期患者は個室に移され、1日5000円から20.000円のベッド差額が徴収される |
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ALS患者は言葉が不明瞭であったり、体位交換などの要求が多かったり、看護に手がかかるという理由で、家族の長時間のつきそいを求める病院が多い。 |
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厚生労働省は、国立療養所などが難病患者の受け入れを進めるよう働きかけているが、受け入れる施設数は少ないのが現実。予約して待機があることが普通です。1年待った人もいます。 |
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老人ホームや障害者施設では、医療的ケアが必要な患者は受け入れないことが多い。 |
医療が必要な時期（かかりつけの医師に下記の症状を話しましょう）
ＡＬＳ患者にとって医療処置が必要な時期があります。
* むせることが多く、十分に食事がとれない→人工栄養剤を医師に処方してもらい、口から飲んで栄養補給をする。それでも足りないときは経管栄養（管を通して）という方法を検討する。
* 痰が固くなってとれずに苦しんだり、息苦しくなったりしたとき（脱水症状や栄養不良から体力が低下したときに起こりやすい）。
* 夜間の不眠が続く、または逆に、1日中眠さが続くときにも、呼吸の換気不全があるかもしれません。
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