ALSは、その原因も、治療法も、まだはっきりとわかっていません。いつ、どのように発症するのか、どういうふうに進行するのか、一人ひとりの患者さんによって違います。
在宅で、人工呼吸器をつけてがんばっておられる方もいれば、闘病20余年・呼吸器なしで、プールでラッコのように浮くのを楽しみにしている方もいます。
この病気をもっともよく知っているのは、当事者である患者さん、それも長期に療養する患者さんと家族なのです。医療者も、ケアスタッフも、患者さん自身から発せられる情報を学んでいこうという姿勢がなければ、何もサポートできません。
何も難しい規約はありません。入会費が要るわけでもありません。年３冊発行する会報を購読してくださる方が会員です。
現在、会報購読会員は500余名、そのうち患者さんは250人余です。そのほか、家族・遺族、それに、医療・保健などの専門職のボランティア、学生・会社員・主婦などの一般ボランティアの方々が参加してくださっています。
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患者さんから患者さんへ