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<参加者の声>
  地元の患者さんとの交流
目は口ほどにものを言い

  「声を出して会話ができないのは本当に残念ですが、『目は口ほどにものを言い』とことわざにあるとおり、言葉だけが会話の道具ではないと思います」(呼吸器使用の患者さんのメッセージ代読)

顔見知りになれて幸せ

 「保健婦さんと一緒にきましたが、これだけ大勢の方が遠方からおいでになっておられて、顔見知りになれて、やはり幸せだと思います」(兵庫県出石町の患者さん)

死を待つだけの車椅子じゃない

 「『やけのやんぱち 日焼けのナスビ わたしゃ入れ歯で 歯が立たないよ』。ALSの患者になってやけになっても、ALSの病気にどんなにあがいても悔やんでも、歯が立たないことがわかったら、一人でも多くの人と接するのが、何よりの良薬と思います。
 私もこんな考えになるには6年かかりましたが、何年も『死を待つだけの車椅子』でした。いくら待っても、あの世からの迎えがないので、もう少しこの世でがんばりますから、今後ともよろしくお願いします」(代読)

病気とたたかっておられる方の自己実現を支えたい

 「実は職場の中ではカンカンガクガクあったのですが、一人の病気とたたかっておられる方の自己実現ということに関して僕らはこれから少しずつ力になっていきたいなと感じました」(兵庫県淡路島から、呼吸器装着の患者さんに付き添ってきた社協職員)

石垣島でダイビングしてきました


 「99年に告知を受けました。幸い私は家族や親戚のものが協力してくれて、毎月何か催しを考えてくれます。今回も昨日から久美浜へ行ってカニをいっぱい食べてきました。7月には石垣島でダイビングしたり泳いだりしてきました。みんなに助けてもらいながらがんばっています」

どうにか皆さんの前に出て、しゃべらせてもらっています

 「舞鶴から来ました。寝たきりには絶対させたくないということで、おしめは使用していません。抱えて、1日に6回くらいの排尿、また排便をやってもらっています。
 感情失禁があるのが一番の難儀です。全然しゃべれないし、唾液は出るは、痰は出てくるは、本当に地獄です。でもどうにかこうして皆さんの前に出てきて、しゃべらせてもらっています」(呼吸器装着の患者さんの夫)
*大川 達さんからのメッセージ

<ミニ公演>
*病人である前にひとりの人間です
西村 隆さん(兵庫県芦屋市)
<最新トピックス>
*ALSに対して何ができるかを考えること
近藤清彦先生(八鹿病院・神経内科医)

*新しい意志伝達装置の紹介
田原邦明さん(八鹿病院の理学療法士)
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