 熊谷さん（発表は夫の博臣さん）
尼崎から来ました。近畿ブロックの会長をおおせつかっております。私たちは生活の面を紹介して、こんな生活をしている患者がいるということを参考にしてほしいと思います。
ＡＬＳの発症は23歳で、９年前に呼吸器を付けました。
スライドによる生活の紹介
昼間はできるだけおしゃれをする
* ホームドクターがカニューレを交換→夫が看護助手を務める。
* 訪問看護婦によるリハビリ運動→知らないうちに手が挙がらなくなった。運動を続けるうちに、他動的に挙手できるようになった。
*着替えをしている→夜はパジャマ、昼間はできるだけおしゃれをする。
* 足浴・シャンプー→居間でしている。
*入浴→マンションのユニットバス。夫と訪問ナース２人で介助。シャワーチェアーを利用するなど、いろいろな工夫をナースと一緒に考えた。呼吸器に水がかからないようにビニールをかぶせたりして、今ある環境を工夫しながら、本人と援助者がよく話し合って考える。ナースと本人の信頼関係がとれている。
* 訪問歯科診療→虫歯の治療をしてもらった。レントゲンも撮ってもらった。最近は開業医へ出かけている。
* 美容院へパーマをかけに行く→在宅療養をするということは、家という場所へ移るだけではない。生活するということ。本人は妻であり、母であり、女性であることを大事にしたい。
友達のところへ行くのは普通のこと
* 同じ患者さんを訪問→家に閉じこもるのではなく、友達のところに行くのは普通のこと。ＡＬＳの患者であっても当然のこと。
* 自宅へ同病者のお客さんを招く→２人とも、介護は夫の役割。
* 就寝はふとん、昼間は座いすで過ごす
* ふとんにはムートンを敷く→背中、ひじが痛いため。夏でも暑くない。
* ひざは、２つ折りにした座布団を入れて、曲げている。尖足予防に古くなった呼吸器のバッテリーで固定→夫は隣に寝て、痛いところをさする。
* 意思伝達装置はわずかに動く右手親指でスイッチを押す→足から発症し、５年で車いす歩行。次の５年で手の機能が失われていった。８〜９年前から呼吸器装着。
*現在は舌を使うスイッチ→協会から情報提供やコミュニケーション援助を受け、機能低下に合わせて次々に工夫してもらった。
家族が24時間付き添うことは無理
* 介護保険をフルに活用しているが、家族は24時間付き添うことは無理。１人で過ごすときは三脚を利用し、ポケベルとパソコンで連絡→ＯＫ、都合がついたら帰れ、すぐ帰れの３つの合図を決めている。
* 家族と外食→子どもと会話し、相談にものり、親としての役割をする。
* ドライブ旅行→ ２人でも可能。トイレも衣服を工夫し、介助しやすくした。
* 家族で記念写真→ 子どもが３歳のとき発症し、告知は２年後。子どもの入学式が見られるだろうか。卒業式はどうだろうかと思った。
* 昨年娘の結婚式に出席→母として安心できたと思う。
*患者会、交流会に出席→みんなに会うことが楽しみ。他の患者さんも妻の姿を見て励まされることもある。
* 患者の立場として話し合いを持つ→情報交換をしたり、今年も会えたね、来年も会おうねと、言葉で話し合うのではなく、アイコンタクト。お互いに合図を送っている。
在宅で毎日充実した生活をおくっています。 |
