市川さん
私どもの病院には兵庫県難病相談センターが併設されており、難病全体の相談、保健所を主体とした保健婦の研修、患者会の支援、保健所での相談会などに参加しています。専門医としての現状と課題、ＡＬＳ患者の地域支援の課題、またどのように進めていきたいかなどについてお話したいと思います。
オーバーヘッドでご説明させていただきたいと思います。
ALS地域ケア 療養者の問題
*HMV意思決定困難 家族への配慮 自己決定に不慣れ
*生きがい
*意思疎通困難
*専門医指向
家族・介護者の課題
*介護負担 特に夜間帯
*介護能力に不安
*訪問受け入れ状況
*経済的負担
*過去の家族関係
ＡＬＳ患者に対する専門医の役割
*新しい治療方法の研究と導入
*対症療法
*HMV合併症の発見と治療
*症状の変化に応じた呼吸・栄養・意思伝達方法の工夫
*疾患についての十分な説明
*機能維持 残存能力の活用
*生きがいを目指すリハビリ
*療法の検討と安心・安全・安楽な在宅療養の準備
*在宅支援体制 緊急や家族休息目的入院の受け入れ
*地域医師会との病診連携 退院後も継続的にかかわる
*他機関への情報提供
*患者の精神支援、外出などのQOL向上支援
*医療関係者への研修支援
地域主治医・医師会への期待
* 医師会窓口 難病担当理事の設置
* 複数科の連携などの在宅医療システム
* ALSの理解
* ケアチーム会議への参加
* 地域主治医の紹介
* HMVなどの技術研修参加
* 訪問チームへの参加
* 難病医療相談の開催・参加
重症難病患者入院施設確保事業
神経難病病院ネットワーク
１． 事業目的
入院治療が必要になった重症神経系難病患者に入院施設の確保などが行えるように地域医療機関のネットワーク化を図る
２． 事業内容
(1)拠点病院
(2)協力病院 2次医療圏ごとに少なくとも１か所
(3)入院が必要な患者への入院施設紹介
(4)医療従事者への研修会開催
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