<まとめ> 高田さん
介護保険も始まりました。人工呼吸器のポータブル化、意思伝達装置の開発、補助具や介護器具の進歩、さらには介護保険を契機に施設が充実し、あるいはリハビリ、介護職の増加によりハード面の支援体制づくりは着々と準備されてきました。
むしろ家族に迷惑をかけたくない、経済的に大変だろうという患者や家族の気持ち、医療従事者の側にも、在宅ではとても無理だという思いこみ、無理解などがあり、ソフト面での立ちおくれが問題だと思っています。
どんな病気があっても、あるいはどんな障害を持っていても、当たり前に生活ができることが本当の福祉の目標だと思います。それを、われわれがどう支援できるのか。
特に私たちが考えているのは、疾病があったおかげでいろいろな人たちと知り合いになれた、あるいはこういう会に参加して1つの感動が味わえたというように、いろいろな場面で生きがいを持つ、あるいは感動する機会をもてることが、その人にとって一番幸せではないかと考えます。
保健所や協会支援で今回のシンポジウムが開催できましたが、これからもこういう機会を持ったり、患者の事例や地域の問題を持ち寄って会議を開いたりして、理解を深めることが必要ではないでしょうか。そのためには保健所、かかりつけ医の果たす役割が特に重要になると考えています。
最後に、ALSにかかわらず,難病その他さまざまな障害を持つ人たちがネットワークを持って社会に対し訴えかける、地域でそれらを支援できる体制ができることを期待してシンポジウムを終了します。
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