遺伝子治療を期待しています
「花とオレンジとミルクの淡路島へはるばるお越しくださいまして、ありがとうございます。５年前、大震災に襲われ、壊滅状態になりましたが、ボランティアをはじめ皆さまのご支援により、ここまで復興できました。
私も発病して３年になります。この間に病気は進み、足が立たなくなりました。現在、入退院の繰り返しですが、在宅介護はなかなか大変ですね。いまはテレビで放映されていた大学で研究中の遺伝子治療を期待するのみです」
（72歳・男性、呼吸器装着の患者さん）
親父のことを気にしているのですが
「私は岡山に住んでおりまして、親父は淡路島ということで、子どもとしては親のことをすべきじゃないかと思うのですが、自分の生活を維持するために、こちらに帰ってくることができません。本当に周りの皆さま方にご迷惑をかけたり、お世話になったりしています。ありがとうございます」
（患者さんの息子さん）
久しぶりに帰ったわが家の天井が懐かしくて、涙が出ました
「私は話せませんので、小さな白板に書いて伝えますが、その文字は半分も読めません。手の指が曲がっているからです。リハビリで塗り絵をしています。最近は、部屋で声を出す練習をしています。でも、うまくいかず歯がゆいです。お盆には久しぶりに家へ帰りました。孫にも会いましたが、ずいぶん大きくなっていました。家の天井が懐かしくて、涙が出ました」
（70歳・女性、呼吸器装着の患者さん）
自己決定できる情報を患者に伝えてほしい
「今回で4回目の参加です。皆さんの元気な顔に会えてうれしく思っています。療養生活は厳しい中で過ごしているんですが、ＡＬＳ患者は告知を受けたときから、どう生きていくか、自分の人生の終わりをどう迎えるかということを、一人ひとりが考えながら生きていってほしいと思います。人工呼吸器をつける、つけないが自己決定できるような情報を協会は患者に伝えてほしいと思います」
（男性・在宅） |
