 平成１６年度活動方針〉
（2004年4月〜2005年3月）
（1） 会報を３冊発行します。
患者さんの原稿、写真を例年以上に多く掲載します。
ご協力お願いします。
（2） 近畿ブロック各地の交流会に参加協力します。
各地で企画されるピアサポートの交流を支援し、協力します。
（3） コミュニケーション支援活動を続けます。
宇治市の西村泰直さん、加西市の吉田憲康さんが患者さんを
訪問してコミュニケーション支援を続けています。
みえalsの会においてもＩＴ機器委員会が活動しています。
また久住純司さん（和泉市・患者）がパソコンの専門的な知識を
活かして同病者の相談に乗っていただいています。
（4） 「特定疾患の生活の質（QOL）の向上に資するケアの在り方に
関する研究班」の研究協力者＝近畿ブロック豊浦保子が
参加しています。
在宅療養を支える支援費・介護保険・看護の役割について、
ALS患者の療養の現状から問題点をまとめ報告します。
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