平成24年度(2012年) 活 動 方 針
(平成24年4月1日〜平成25年3月31日)
(1) 年間3冊の会報を発行します。患者さん自身が発信する情報を中心に会報を作成します。災害や、電力供給の不安定さなど、社会環境の変化が真っ先に最重度のALS患者の療養を直撃することを、会報を通して明らかにしていきます。
(2) 療養相談にお答えします。電話、FAX、メールと、面談と、相談は多岐に及んでいます。また患者さん、ご家族だけでなく、各職種の専門職からもご相談にもお答えしていきます。
(3) 近畿ブロックの購読会員の患者さんへのサービスの一つとして、コミュニケーション支援活動を続けていきます。またコミュニケーション支援のサポーターを増やすため、ミニ研修会を継続して行います。ボランティアの宇治市・西村泰直さん、大阪府和泉市・久住純司さん、小林副会長(作業療法士)が、パソコンやスイッチの専門的な知識を活かして、患者さんをサポートします。重度障害者用パソコンや携帯用会話装置の使用の援助、スイッチの使用援助、給付申請の支援を行います。
(4) ALS患者さんの療養に障害となっている問題を明らかにして、各方面と協力し、研修会、報告会などの機会を生かし、社会の認識を高めるように働きかけます。
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