意思伝達装置はALSの患者さん以外にも、
体の不自由な方のコミュニケーション手段としてご利用いただけます。
「私の想いを伝えたい」そんな患者さんを応援します。
ALS(筋萎縮性側索硬化症)は常時進行性の難病で、全身の筋肉が衰えたり、球麻痺や呼吸不全による言語障害があらわれることがあります。しかし、知能や感覚は全く衰えることがないので、自分自身の言葉を介護者に伝えたいという欲求が満たされなかったり、人間関係が形成できなかったりすると、生きる意欲が衰え、介護にも支障を来たすことになります。
コミュニケーション機器を使用できる環境をつくり、十分に能力を発揮して機器を使いこなすために、病気の性質をよく知った患者会の支援を受けながら、「意志伝達装置」の制度を申請しましょう。
給付制度には、適応を調べるための貸し出しがない、自己負担額が大きい、身体状況は変わっていくのにスイッチは最初の一つだけ、など数々の不備があります。
近畿ブロックでは、会員の患者さんからの希望に応じて、訪問し、機器の貸し出し、給付申請の案内、スイッチが使えなくなったときの相談に応じています(費用は会費と個人の寄付から賄っています)。
近畿ブロックでは近畿7府県を中心に、500人以上が参加する患者会です。そのうち患者さんは250人以上です。「意志伝達装置」の制度ができて以来、毎年20人以上の患者さんが当会の支援により「装置」を給付されています。ナースコールやスイッチの変更なども含め、患者さんを訪問する件数は、年間100回を超えています。
*意思伝達装置とは
意志伝達装置は、患者さんが、手の指先、足、目のまばたきなどでスイッチを操作して、短文を選択したり、文字をひろって文章を作ったりすることができる装置です。
患者さんの症状に合わせて、入力用のスイッチの選択が必要です。
また、患者さんに合わせて、使えるソフトをいくつか用意しています。 |
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