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研究・調査
* 研究報告
 ALSの現状と課題をより多くの人に知っていただくために、各種の学会、研究会,研修会で報告するほか、学会誌・専門誌への投稿、講演会、シンポジウム、交流会の講師などをつとめています。
* アンケート調査の実施
 「ALS患者の療養アンケート調査」「介護保険制度によるALS患者の療養環境の変化」など、さまざまな視点から、ALS患者さんの現実をアンケート調査しています。
 また、「口腔ケアと専門職のかかわり」「ALSの病名告知」などについて、研究者や医師から依頼を受けて、アンケートを実施。それぞれ会報で報告しています。 
* 「病名告知はその人の人生の始まり―
―患者の声をもとに告知憲章(草案)を提言は・・こちら
* 近畿ブロックの緊急調査報告のくわしい内容は・・こちら
* 呼吸器装着後の療養場所の選択について1は・・・こちら
* 呼吸器装着後の療養場所の選択について2は・・・こちら
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