平成23年度 活動報告
201141日〜201331日)

 平成23年は、介護職員等による喀痰吸引等の法制化に明け暮れた1年でした。8月にはシンポジウムを開催、年末から各府県が吸引等研修を開始しました。各府県での取り組みには差がありますし、吸引等登録事業所の手続きを済ませた事業所の数は多くはありません。しかしスタートは切りました。「ヘルパーさんに吸引してもらいたい」と全国のALS患者が署名集めをした歴史のうえに、今があることを思い起こしながら、もっと「ヘルパーさんに吸引してもらいたい」と患者さんが言い続けなければ、制度は充実していかないと思われます。

 東日本の災害は、じりじりと在宅療養者の生活に影響を与えています。今年4月からの診療報酬改定で、人工呼吸器の外部バッテリーやアンビューバッグが診療報酬に組み込まれたことは一歩前進でした。在宅療養を続ける患者さんの生活の安全性を、改めて見直すことも大切です。そして設備やノウハウを活用するのは人手です。さくら会発行『たんの吸引などをヘルパーさんにお願いするための手引き』を活用していただければ幸いです。今後とも近畿ブロックの活動をご支援賜りますように、お願い申し上げます。

(主な活動の記録)
平成23年
4月
28日(木)  大阪府共同募金会・配分金事業実施計画書提出

5月
11日(水)  大阪府薬務課 来訪 意見交換
18日(水)  大阪府共同募金会 NHK歳末助け合い義援金配分金申請
21日(土)  平成23年度近畿ブロック総会・交流会 13時(府立国際会議場)
         講演 高井直子先生「もっとコミュニケーション!」
22日(日)  日本ALS協会理事会(東京) 理事杉本孝子(介助 小林貴代、樋上静)
30日(月)  大阪府共同募金会 22年度 完了報告書提出

6月
11日(土)   奈良市保健所 患者・家族 交流会 杉本孝子副会長 
26日 (日)  大阪府ALS相談会(大阪府立急性期・総合医療センター)13時〜
         橋本みさおさん相談係に参加、和中、杉本、寺田、他

7月 
16日(土)  日本ALS協会支部代表者会議(東京・戸山サンライズ) 事務局水町

8月
10日(水) 会報67号『介護職員による医療的ケアの法制化について・シンポジウムのご案内』 発行 発送作業(於・事務局) 
16日(火) 大阪大学脳神経外科 平田雅之先生、研究室訪問(BMI技術について)
小林・水町

9月 
18日(日) シンポジウム「震災と停電をどう生き延びたか」福島の在宅難病患者・人工呼吸器ユーザー(他)を招いて〜 呼びかけ人 増田英明近畿ブロック幹事 
(於・ハートピア京都) 
28日(水) シンポジウム「介護職員による医療的ケアの法制化について」基調講演 厚生労働省 高木憲司さん (於・大阪府国際会議場)
NPO法人ALS/MNDサポートセンターさくら会/近畿ブロック共催
29日(木)23年度難病(ALS)医療相談会 兵庫県明石健康福祉事務所
   「災害に備えて在宅療養で準備しておくこと」講師 小林貴代・副会長   

10月
11日(火)兵庫県難病セミナー「ALS患者の療養〜医療的ケアの法制化」講師水町(於・兵庫県立尼崎病院)
15日(土)奈良市保健所 患者・家族 交流会 杉本孝子副会長
20日(木)たん吸引等医療的ケアについて、大阪府障がい福祉室地域生活支援課と話し合いの会(遷延性意識障害者家族の会、バクバクの会、箕面市医療的ケア連絡協議会、大阪脳損傷サポートセンター若者と家族の会、ALS協会近畿ブロック上村、水町)

11月
30日(土)たん吸引等医療的ケアについて、大阪府障がい福祉室地域生活支援課と話し合いの会(遷延性意識障害者家族の会、バクバクの会、箕面市医療的ケア連絡協議会、大阪脳損傷サポートセンター若者と家族の会、近畿ブロック他)

12月
1日(木)大阪府泉佐野保健所 『ALS患者・家族交流会』水町
6日(火)奈良医大 地域看護学科 ゲストスピカー杉本孝子副会長
21日(水)会報68号『母であり娘であり恋人でした』発行 発送(於・事務局)
28日(水)たん吸引等医療的ケアについて、大阪府障がい福祉室地域生活支援課と話し合いの会(遷延性意識障害者家族の会、バクバクの会、箕面市医療的ケア連絡協議会、大阪脳損傷サポートセンター若者と家族の会、近畿ブロック
平成24年
1月
14日(土)『再生医療技術及び遺伝子治療技術の難治性疾患治療への応用』平成23年度厚生労働省難治性疾患克服研究推進事業研究成果発表会(於・大阪国際会議場)特別講演 山中伸弥・京大iPS細胞研究所教授
 橋本みさおさん、他ALS患者さん、他疾患の患者さんも多数参加

2月 
18日(土)京都府難病相談・支援センター『ALSケアマネジメント研修会』講師水町(於・メルパルク京都)
22日(水) 奈良市保健所 奈良市難病対策事業評価推進会議 杉本孝子副会長
26日(日)NPO大阪難病連主催『難病患者の医療・福祉・介護を考える府民のつどい』講演 近藤清彦・公立八鹿病院・脳神経内科部長 堀田幹子さん(遺族)

3月
6日(火) 奈良県郡山保健所『神経系難病患者・家族のQOLを高める関わりーALS患者支援を通じて考える』水町 
22日(木) nara福祉医療専門職の集い『何がどう変わるのか?介護職が行う医療行為』於・奈良市中部公民館 水町
23日(金)会報69号『介護職員等によるたん吸引Q&A』発行・発送(於・事務局)
27日(火)東大阪市神経難病地域ケア研究会研修会「ALS患者・医療的ケアQ&A」
      於・東大阪市保健所 水町 
30日(金)たん吸引等医療的ケアについて、大阪府障がい福祉室地域生活支援課と話し合いの会(遷延性意識障害者家族の会、バクバクの会、箕面市医療的ケア連絡協議会、大阪脳損傷サポートセンター若者と家族の会、近畿ブロック
30日   NPO法人ALS/MNDサポートセンターさくら会発行『たんの吸引などをヘルパーさんにお願いするための手引き』イラスト中江康智
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