* 2005年度(平成17年度)の総会・交流会の日程が決まりました
2005年度の総会の日程は6月11日(日)午後1時から4時です。
場所は、大阪市北区中ノ島のグランキューブ大阪
(大阪府立国際会議場リーガロイヤルホテルの裏)
どなたでも参加歓迎です。
* 堺市の山川さんから〜孫に教えられて
在宅人工呼吸療養の山川洋子(ひろこ)さんは55歳、もう療養10年になりました。主介護者のお母さん良子さんは77歳、良子さんはとにかく元気です。
自宅1階は洋装店を営みながら、2階に療養室を設けておられます。
良子さんのお話。孫に「おばあちゃん、『うちの病人さん』て呼んだらあかん。『うちの娘』とか『ヒロちゃん』と呼んでね」と、孫に教えられるようになりました。
* 三重県で、ALS準備会が発足しました
三重県内で、遺族の笠井敬子さんを連絡先にして、ALS関係ネットワークをつくろうという活動が始まりました。2003年3月設立を目標にしています。
笠井敬子さんは、ご主人が在宅で人工呼吸器を装着されて療養されていました。ご主人は経管栄養法を選択されない方法を強く希望されて、2年前に療養生活を終えられました。そのときにお世話になった訪問看護師さん、保健師さんをはじめとする地域ケアにかかわる皆様に助けられて、三重県でのALSメーリングリストの立ち上げを開始し、さらに2002年9月には患者さんに呼びかけて交流会を持ちました。
三重県内の患者さん、ご家族の支援のために、参加ご協力をお願い申し上げます。
連絡先は 514-1107 三重県久居市中町294-3 笠井敬子さん
電話 059-259-2965
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