トップ＞目次＞特　集　　　　筋萎縮性側索硬化症のインフォームド・コンセント 筋萎縮性側索硬化症のインフォームド・コンセント 　　 (2) ALSと共に生きる人からのメッセージと病名告知憲章(草案) 湯浅龍彦　　国立精神・神経センター国府台病院 神経内科・放射線診療部部長 水町真知子　ALS協会近畿ブロック 若林祐子　　 ALS協会新潟県支部 川上純子 　　国立精神・神経センター国府台病院・ALS協会千葉県支部 吉本佳預子　国立精神・神経センター国府台病院・ALS協会都支部 要旨 　筋萎縮性側索硬化症 (ALS)の病名告知（以下はALS-ICと略す）は告げる側にも、また告げられる患者や家族にとっても重要な作業である。特に患者にとっては、その後の一生を決める重大な事態である。しかし、ALS-ICのあり方を検討しようにも、従来患者の直接の意見を反映したものはなかった。今回の調査では、ALS-ICに関する患者の直接の意見が得られた。その結果を報告し、ALSと共に生きる人(患者）の立場からALS-ICの現状を明らかにし、本研究班の提言作成に告知を受ける側の意見を反映させたいと思う。 （キーワード：筋萎縮性側索硬化症、 インフォームド・コンセント、 ALS病名告知） はじめに 　筋萎縮性側索硬化症 (ALS)の病名告知(ALS-IC)のあり方を検討する上で患者の意見を直接反映したものはない。今回は前編に引き続きALSと共に生きる人々からの直接の意見を集約した。 �T）研究対象と方法 �U）調査内容 �V）結果 �W）考察 表 1　:　ALSの病名告知に関する患者の体験と意見 表 2 : 　ＡＬＳと共に生きる人の病名告知憲章（草案） 資料 1:　よりよい病名告知の環境設定のための覚え書き(案)[PDF] 目次へ