初めに何を伝えるべきかは諸条件を勘案すべきであるが、基本的には、病名、難病であること、今後どうなっていくか、進行に伴う病状変化、今後何を準備すべきか、最後はどのように終わるのか、進行への対処法、治療の可能性、人工呼吸器の説明、療養に必要な福祉手続や情報源などを話すべきである。しかし最初に何を盛り込むのかは、患者の状況により適宜変更し、段階的に順次話せばよいと思う。

　最初に誰に病名告知を行うのかに関しては、今回の意見でもさまざまである。かつては本人に病名を知らせず、家族にのみ伝えるとうい時代もあったが、それは今や過去のものである。現在は、患者のみに伝えるのか、家族も含めるのかが問題となる。