+ 病名がわかった時点であらゆる情報を伝えてほしい。

+ 難病であることを初めにはっきりと言ってほしい。

+ 具体的にわかりやすく、今後どうなっていくか、何が必要か、病名のみの告知ならいらない。

+ 事実を客観的、段階的に、中立的に（よい面、悪い面）。

+ ALSの歴史や、現状について説明してほしい。

+ 結果が出た時点で詳しく正しく告知すること。

+ 最初に正式な病名を告知してほしい（ALSより軽い病気といわれ、後日ショックを受けた）。

+ ALSの病気としての性質。

+ 進行の過程。

+ 発病の経過も知らせてほしい。

+ 進行のゆるやかな明るい例も紹介してほしい。

+ 病気の内容、治療、進行に伴う病状変化についての詳しい説明。

+ これからどのような経過をたどっていくのか、最後はどのように終わるのかも説明してほしい。

+ 進行が早く、分かった時は何も出来なかった。

+ 進行への対処の仕方を前もって指導してほしい。

+ 予後の経過も知らせること。

+ 末期のありさまを説明してほしい。

+ 在宅の大変さや家族の負担についての説明。

+ 病状進行にともなう看護の大変さを説明。

+ 治療の可能性と対処法。

+ 人工呼吸器の説明もしてほしい。

+ 処置する目的、将来的なことを明確に。

+ 検査データ等を提示してほしい。

+ 病気の説明だけでなく、療養に必要な福祉手続や情報源のアドヴァイス。

+ こんな生き方もこんな人生もあると、例をあげて説明してほしい。

+ 人により進行が異なるという説明を十分にすべき。

+ 親切ごかしの情報は患者を迷わせる。情報は明確に統一的に。