+ 告知の時、ALSと共に明るく生きるビデオを見せてほしい。難病難病と言うばかりでは不安がつのるばかり。

+ 口頭だけでなく、紙に書いて説明してほしい。

+ わかりやすい図解と説明が必要。

+ 経験の浅い医師は説明も不十分なので、ALSに関するビデオを作成して患者に貸すとよい。

+ 聞いたこともない病気だったので、医師の説明がなかなか理解できなかった。

+ 質問する内容もわからずとまどったので、同時に病気についてのパンフレットをもらえるとありがたい。

+ 具体的にビデオ等見せてわかるようにしてほしい。

+ 患者用の資料（病気、呼吸、栄養などについての）があるとわかりやすい。なかなかよい資料がない。

+ 決してALS患者を見せてはいけない（あなたも何年か先はこうなりますよというように）。