+ 病気の説明だけでなく、病気に立ち向かっていけるような心のケアも同時に。

+ 家族に告知した場合、家族へのフォローも普通の病気以上に気を使って行うべき。

+ 精神面の指導。

+ 苦痛をやわらげる方法を研究してほしい。

+ 心のケアをする医師〔精神科か心療内科かわからないが〕も必要。

+ 告知後の心理カウンセラーを考えてほしい。

+ 医師は神様ではないのだから医療以外のことは経験者にゆだねるべき。

+ 病気が治らなくても生きがいを持たせるような取り組み。

+ 主治医としての責任あるフォロー体制。

+ 人は皆生きたい。告知＝死のようなALSではないはず。

+ 告知後の精神的ケア。

+ 告知後の精神的ケア（家族も含めて）。

症状に合わせた生活指導を／医療・福祉サービスの説明を

・療養についてのアドヴァイス、サポート。

・ 告知後の生活指導を症状にあわせて行ってほしい。

・告知された時から状況は変わっていくので、その都度真実を改めて話すべき。

・病状の変化に対応する処方術の説明と経過の説明。

・ リハビリも効果ないという医師もいるが、少しでも前向きにとりくみ、何か方法があれば否定しないで指導してもらいたい。

・病院の受け入れ（進行状況によって入院等）。

・告知後の療養、治療、在宅などのサポートの充実（転院後も連携してほしい）。

・長期受け入れ病院が少ないことを出来るだけ早く知らせてほしい。

・安心していられる環境がほしい（自宅も不安）。

・病状進行の事例と各段階での必要処置についての詳説。

・進行度合いを時々検査して患者にも知らせてほしい。

・家族としてやるべき事項。

・医療、介護システムの概略説明。

・補助給付金、保健所のことを知らない患者がいる。

・社会的援助について出来るかぎり教えてほしい。

・療養の申請書類の提出に関して、手続きのプリントを作ってわかりやすくしてほしい。

・ソーシャルワーカー、福祉、サポート団体の情報。

・公的支援策についての説明。

・医療費や制度、福祉サービスに関する説明が必要。

・受け入れ施設の確保が難しく、ALSだと入院不可。

・ALS協会の資料などを継続的に提供してほしい。

・ALS協会の説明。

・同病の他の患者を介護している人との対話を取り計らってもらいたい。

・各支部ALS協会を紹介して欲しい。