トップ目次次のページへ特 集>筋萎縮性側索硬化症のインフォームド・コンセント>表 1 : ALSの病名告知に関する患者の体験と意見
++ 最新の医療情報の必要性
情報の入手先を教えて/少しでもわかっていることを知らせて

+ 情報の入手先を教えて欲しい。

+ 家族に対して、病気について細かく説明してほしい。

+ ALSを理解するための本、印刷物がほしい。

+ 現段階の医療研究で少しでもわかっていることがあれば知らせて希望を持たせてほしい。

+ 治療法や研究状況なども適時提供してほしい。

+ 長生きした人の年数を調べてほしい。

+ 治った人がいるか調べてほしい。

+ 先端医療の現状及び外国の現状も詳しく教えてほしい。

+ 現在治療薬の投与がないのが不満。リルテックは本当に効用がないのか、肝臓に悪いというだけなのか。

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