トップ目次次のページへ特 集>筋萎縮性側索硬化症のインフォームド・コンセント>表 1 : ALSの病名告知に関する患者の体験と意見
++ 人工呼吸器に関する意見
受け入れには時間がかかる/逃げずに説明してほしい

+ 人工呼吸器については、慎重にゆっくり時間をかけて。

+ 呼吸器装着については消極的な方がいい。積極的にすすめて装着しない場合、周囲が耐えられるかどうか。

+ 呼吸器装着を望まない場合、呼吸困難に陥ったら酸素投与などの方法があることを説明してほしい。

+ 呼吸器をつけるには大変な苦労があると思うので、必ず説明してほしい。

+ 人工呼吸器装着後の面倒さの説明。

+ 受け入れには時間がかかる。段階的に説明してほしい。最初から呼吸器の事など話されてもがけっぷちで背中を押された気分で、パニックになる。

+ 呼吸器装着の選択については24時間介護可能な家族の有無(がポイント)。

+ 介護保険や公的援助を受けても、まだ人手不足が実状で家族の負担は過酷。その辺もよく説明してほしい。

+ 告知した時点で、人工呼吸器の選択、療養生活などにつき、逃げずに具体的に話してほしい。

必要になる時期の説明/呼吸器をつければ生きられることを

+ 呼吸器と胃ろうについては、もう少し早く教えてほしかった。

+ 余命3ヶ月から5年と告げられたが、今思えば呼吸器が必要となる時期という説明がほしかった。

+ 医師が無知で、発病して2、3年で死亡という言葉の連続で、呼吸器をつけて在宅療養できることを教えてもらえなかった。

+ 呼吸器をつければ生きられるということを時間をかけて説明すべき。

+ 呼吸器を付けても人間らしい楽しい人生を送ることができることを理解してほしい。

+ 呼吸器での生活の余命は何年くらいかを予想できる範囲で具体的に。

+ 患者にレスピレーターの装着を決めさせるのはいかがなものか(看護のことを考えるので、患者は迷ったり遠慮するのではないか)。

+ 医師個人の考え方で、呼吸器をつけるかつけないか決めないでほしい。

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