トップ目次次のページへ特 集>筋萎縮性側索硬化症のインフォームド・コンセント>表 1 : ALSの病名告知に関する患者の体験と意見
++ 医療者側の問題点の指摘と要望
もっと勉強してほしい/医者の人間性が問われる

+ 初診の医師(整形)から告知されたが、専門病院を紹介してほしかった。初診医と専門医では回答がちがう。

+ 患者本人には病気の説明なく、3年過ぎた。

+ 入院しても、担当医は言葉もかけてくれない。

+ 病気の詳しい説明がなく、医学書で呼吸器や胃瘻の知識を得たが、医師が説明すべき。

+ 病名だけでも驚いているのに、呼吸器の金額の事ばかり言われた。

+ 医師自身がよく理解しておらず、勉強不足。患者はすべての知識を医学書から得た。何のための医師か。

+ つきはなすような診断発言は、患者が大きなショックを受ける。

+ 勉強はたくさんしたのだろうが、医師にも人間性が問われる。

+ 絶望的なことばかり言わず、前向きな態度、言葉で話してほしい。

+ 告知だけして「後は自分で考えなさい」ではなく、今後の病気との向き合い方についてのアドヴァイス。できなければ相談機関を教える。

+ 人により症状がさまざまであることを勉強してほしい。

+ 各部位に異変が現われた時は速やかに他科を紹介してほしい。

+ 昔習ったままの知識のみで、3年位の寿命で原因も対策もないという告知の仕方はまちがっている。日々勉強すべき。

見捨てられたような気がした/憐れみの目で見ないでほしい

+ 勇気づけるような告知の仕方。

+ 最後までケアしてほしい。国立大学病院なのに、専門病院でないからと告知後転院させられた。

+ 挿管後の入院病棟で詳しい説明を聞いたが、告知の段階で聞きたかった。徐々に進行すると聞いていたがあっという間に気管切開となった。

+ 大学病院で告知を受け、後の経過は民間病院でと言われた時は見捨てられたような心細さを感じた。

+ できれば告知は、ずっと診てくれる先生にしてほしい。

+ 医者自身の考え方を、患者及び家族に押し付けないでほしい。

+ 高齢のため呼吸器をつけることを否定的に言われ、あと2、3ヶ月の命と言われたが、病院を変わり、現在呼吸器をつけている。

+ 医療スタッフにはもっと人間性をみがいてもらいたい。

+ ストレートすぎて家族に何の余裕も与えなかった。

+ 呼吸器は最初からつけないほうがよいような言い方であった。

+ 癌よりたちが悪いといわれ、どうなるかわからなかった。

+ 介護スタッフにも病気について熟知しておいて欲しい。

+ 患者の要求が多いため、心ない言葉を発せられた。

+ 憐れみの目で見ないでほしい。

+ なぐさめの言葉をかけないでほしい。

+ 告知の際、医師が4名同席したが1人は眠っていた。良い感じはしない。

+ 経験の浅い医師は、患者の疑問に答えられるような医師に紹介状を書く謙虚さが欲しい。

+ それぞれの立場から患者の疑問に答え、不安を少しでも和らげる豊富な知識を持ってほしい。

+ 医師はもっと積極的に相談にのってほしい。

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