| ALSという疾患は、知能的には全く侵されることがなく、コミュニケーションの手段があれば、自分の意思を伝えることも可能です。また進行が速いとはいっても、急性の感染症のように、数日で状態が悪化するわけではありません。話をする時間がないわけではない。でも、話ができない。そこにどのような思いや状況があるのか。それに対して看護婦がどうかかわればよいのか。
看護婦としてのかかわりをもとに、「こうではないか」と察したり、想像したりするのではなく、実際の患者さんの経験としてそのことを知りたいと考えました。どこまでも自分の意向とは別の方に向かう（たとえば望まない呼吸器装着の末に転院を繰り返し、そのたびにケアの質が下がっていく）悪循環をどうすれば断ち切れるのかを考えるためには、患者さんの経験から学ぶ必要があると考え、大学院に進むことにしました。
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