研究の中心となるキーワードは「自分の望む生き方」「選択」「表明」で、15名の患者さんにインタビューに答えていただきました。

病初期の方から呼吸器を装着している方まで、どの段階であっても、「自分の望む生き方」は理想と現実とのギャップがあったり、自分だけで生きる（生活する）わけではなく家族とともに生きるという点でもかなり複雑でした。

従ってそれを「選択」することも非常に困難な状況です。また、「表明」は、自分の身体が自分で動かせなくなる病気に向き合うことの難しさとともに、家族にかける負担への気遣い、家族に対する自己のイメージを維持したい気持ちなど、これも複雑に絡み合って自分の思いを話すことは容易ではありません。

患者さんだけでなく、家族も病気に関する話題に触れることが難しい状況で、「呼吸器の装着について家族で相談しておいてください」と言われても、それだけでは話し合えず、ギリギリまで先送りになるのも無理ないことだと思われました。