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呼吸器装着後の療養場所の選択について2
               自宅療養が破綻したY氏の経過報告
 ALSの患者さんが呼吸器をつけた後、「生活の場をどこにするか」を選択することは非常に難しい状況にあります。家での生活を理想としながらも、日常をサポートするヘルパーに出来ることは内容・時間ともに限られており「家族にかける負担が大きいので、呼吸器をつければ施設に入る」と話す患者さんもあります。

 しかし、施設に入るにしても長期に入院できる受け入れ施設の数は少なく、またそのケアの質についても充分な情報があるとはいえません。自分達で調べるだけの時間も体力も心の余裕も症状の進行にしたがって少なくなっていくのが現実であり、複数の施設から自分の希望にかなうところを選択することは無理といっても過言ではないと思われます。

 今回、関西で自宅療養をされていたY氏が、呼吸器装着後にどこで生活するか迷った末に、生まれ故郷である鳥取の国立療養所N病院に入ることを決断された経過について報告したいと思います。

*呼吸器装着まで


   * 51歳でからだに変調
   * 「まだ大丈夫」の言葉を信じて
   * 私でないといけないという感じで
   * 夜のヘルパーはいつからですか
   * ヘルパーに任せられないまま1年

*気管切開を行った病院での生活

 吐血して緊急入院した病院で、ようやく気管切開を受けたY氏は「やっと楽になった」と感じました。しかし、入院してからも、介護は奥さんが中心に行い、24時間付き添ってソファーで休む生活でした。夜間は看護婦が体位交換をして、最後の頭の調整になると奥さんを起こして任せるようにしていたそうです。

   * 看護婦さんは逃げてしまう

*療養場所の選択


   * 故郷に帰るかどうか
   * 相談のときは僕も入れてください

*生まれ故郷へ

   * 友人が会いにきてくれた
   * お互い、よい関係をつくる努力

*在宅療養中のサポートについて(私見)

   * ケアの方法が確立する前に専門家も

*気管切開について(私見その2)
   * 迷いがないなら早いめに

*療養施設について(私見その3)

   * 患者さん自身からの情報発信を
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