私は岡山に行ってちょうど3年ですが、地元で神経難病に悩んでおられる患者さんがいっぱいいらっしゃって、何とか皆さんの役に立ちたいということで、患者さんを中心に、われわれ医療者側、行政と三者でスクラムを組んで、ALSに限らず、パーキンソン病や脊髄小脳変性症、その他、神経難病の方全般にお手伝いをさせてもらいたいということでやっております。
岡山県中心なんですが、県内にとどまらずに、兵庫県西部とか広島県東部も含めて県境を越えて活動しています。いま海峡を越えて、高松とか松山のほうとも連携を組んでおります。
インターネットのホームページも開設しておりまして、アクセスすることが可能です。
難病ホットラインという電話も受けつけておりまして、24時間体制で、もしお困りの場合は、全国どこからでもホットラインにかけていただければ対応できるようになっています。Eメールなどでの問い合わせも受けつけております。もし、ご希望の方はいつでもどうぞ。
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