日本看護協会は「ヘルパーに吸引、断固阻止」という垂れ幕を掲げた総会を行った模様です。患者と家族の声に背を向けた看護協会の姿勢が恥ずかしいという看護師さんの話も聞きました。抗議の手紙を書きますという患者さんのご家族(看護師)もいました。
国は在宅療養を推進していますが、病院の医療をそのまま家庭に持ち込んだがんじがらめの古い体制のままで進めており、吸引や、経管栄養、じょくそう、摘便・浣腸などの、患者さんの毎日の生活を支える介助の行為を、医師のみがなしうる「医療行為」として規制する現状はすでに破綻しており、ALS患者に先鋭的にあらわれている根の深い深刻な問題なのです。
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