++ 高い税金

　中口さんによると、デンマークの国民は高い税金のことは容認していて、この税金で「顔も名前も知らないもう一人の人、それは高齢者かも、学生かも、そのような人を養っている」という考え方をしていると言っていました。

++ ベルギーのＡＬＳ患者

　橋本・熊谷の発表の後、人工呼吸器を着けていないベルギーの患者が「呼吸器を着けて生きることの意味を見つけることができた！」と感想を言っていただいた。その日までのいろいろな苦労を忘れさせる嬉しい感想でした。
　 その後の会食のときに聞いたところによると、医師から「人工呼吸器を着けて生きてどうなるの？」と言われているとのことでした。

++ 台湾の女性患者

　発表の後、台湾からテレビ関係者（ディレクター、カメラマンなど）と共に参加していた30歳前後の女性が、目を真っ赤にして寿美のところに来て、「私も幼い子どもの結婚式に出るまでがんばる希望が持てた」と喜んでいただきました。たとえ１人でも、希望を与えられて良かった！

++ 米国ノリス博士未亡人

　同じく発表の後、神経内科の権威であり、人工呼吸器装着に積極であったノリス博士未亡人（ノリス財団代表）から、「あなたたちは主人の思いを立証している。すばらしい！」と賞賛していただいた。参加してよかった！

++ オーフス市ＡＬＳ協会代表の患者はジャズ歌手

　シンポジューム初日の夜、800人近くの人が会した夕食会での後半、オーフス市ＭＮＤ協会代表の患者が音楽仲間の演奏をバックにジャズを歌い、各国からの参加者はおもいおもいにダンスを楽しむ。パーティーの楽しみ方は日本と違いますね。

++ 電動車椅子

　大多数の患者が電動車椅子を使用していた。日本のＡＬＳ患者のほとんどが手動車椅子なのとは対照的です。電動車椅子が普及している原因として、住居が電動車椅子のスピードと重量に適した広さと床強度を有していること。また、自動車１台ほどの金額で、電動車椅子の購入が公費で可能であることによると思われる。

++ ハイテクの車椅子

　そして、その構造・機能は患者ごとに違います。車椅子を希望する患者はパーツセンターで、自分の希望する部品を選んで、自分に合った車椅子を作る（組み立てる）とのことです。
　数人の車椅子はハイテクです。ひじ当ての前方にあるディスプレーを見ながら、頬の近くのスイッチを、頭を傾けてON／OFFして、車椅子を自由に前進後退させていました。ベルギーの患者の車椅子は、あごの近くにテニスボールほどの大きさの黄色いボールがあり、それをあごで動かして車椅子を自由に操作していました。

++ 体が二つあっても足りない

　移動日を除いた正味滞在日の6日間はあっという間に終わり、帰国してから聞き漏らしたこと、見忘れたことがたくさん思いだされ、悔やんでいる。シンポジュームは、テーマによって２会場に分かれて行われ、どちらか１会場を選択せざるをえない。私たちはＱＯＬや意思伝達などの生活面が主体のシンポジュームを選びました。

++ 行って良かった！

　多くの方にお世話をかけ、妻・寿美自身も危険と苦痛を受け、私も、娘夫婦も、仕事上難しい休暇を取り、私たちの参加に疑問を持たれたり、いろいろなことがありましたが、「行って良かった」の思いで一杯です。

　いろいろな面で、ご協力いただいた皆さん！ ありがとう！！
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（会報36号　2001年3月21日発行）