昨年（1999年）11月1日付の本紙（2361号）に掲載された松井和子氏の「人工呼吸器使用者の事故はなぜ頻発するか」の記事を拝読し、筋萎縮性側索硬化症（ALS）患者のケアにかかわっている者として共感するところがあった。ALSにおける人工呼吸器の事故云々ということではなく、医療者側が根拠のない“思いこみ”や“常識”にとらわれてはいけないという点についてである。もっとも、古い常識にとらわれすぎてはいけないという点では、ALSのみならず医療全般に言えることかもしれないが。

　ALSは四肢筋、球筋、呼吸筋を侵し、平均3年で呼吸筋麻痺をきたす神経難病である。従来は、呼吸筋麻痺は終末期の症状と考えられていたため、積極的な呼吸管理が行なわれることは少なかった。ALS患者に呼吸器装着が少なかった理由として、人工呼吸器の不足、長期入院によるベッドふさぎ、呼吸器につながれたままの状態での本人の苦痛、介護者の身体的・精神的・経済的負担、介護量の多さなどがあげられてきた。

　著者が神経学を学び始めた二十数年前は確かにそのような状況があった。しかし、現在でもそうであろうか。