1) 2002年1月19日 日本ALS協会に「吸引問題解決促進委員会」設置
2) 2002年3月3日 第1回委員会(東京国際フォーラム会議室にて)
*呼びかけ人の橋本みさおさん(患者・東京)が委員長に。
*近畿ブロックの熊谷寿美さん(夫の博臣さん)ほか、患者、 遺族、ボランティアが参加。
*当日欠席の近畿ブロックの水町真知子も委員に参加予定
3) 2002年8月 署名活動
全国では約17万8000人、うち近畿ブロックからは2万5010人の署名が集まりました。
近畿ブロックの署名に添えられた手紙・意見はこちら
4) 2002年11月12日(火)坂口厚生労働大臣に陳情
(衆議院第一議員会館第一会議室で)こちら
17名のALS患者のほか、小児難病の子どもたちなど80余名が参加。ずっしりと重い署名簿を次々に大臣に手渡すことができました。
坂口大臣からは、「検討会を設けて、来春、桜の花の咲くころまでには、患者さんたちの要望を踏まえて結論を出したい」と元気の出る回答が得られました。
5) 2002年11月14日 参院「厚生労働委員会」で大臣に質問
やはり患者さんたちが先頭に立って動かないと何事も前進しないものですね。12日の厚生労働大臣への要請に続き、議会でも改めて大臣に質問が行われました。吸引問題だけでなく、ALSへの総合対策の必要性についても触れられています。
会議録からの要約はこちら
6 ) 看護師等によるALS患者の在宅療養支援に関する分科会
坂口大臣の発言を受けて、厚生労働省に「看護師等によるALS患者の在宅療養支援に関する分科会」が設置されました。
これまでの内容は以下の通りです。
詳細はこちら
(くわしくは厚生労働省のホームページhttp://www.mhlw.go.jp/をごらんください)
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