+ 五阿弥委員

　私は専門家ではないので、どちらかというと常識論しか言えないわけです。ただ、この問題の背景はいま福永先生もおっしゃったように、基本的にはなぜこれが17万人の署名を集め得たのか。その背景にはやはりALSだけではなくて、同じような悩みを抱えた患者・家族がいることが現実にあるわけです。それ以外にもいま、医療を必要とする高齢者が次々施設から在宅へという形で、在宅で暮らさざるを得ない。そうしたときに実際問題、ヘルパーのさまざまな医療行為が見直されているという実態があるわけです。これは非常に根本的な問題を抱えている、という認識をまず持つことは絶対必要だと思います。

　ALSだけだと、例えばさまざまな手厚い支援策があるから、これはこの程度でいいという話に終わったらやはりまずいのではないかと思います。この会で基本的にALS患者の在宅療養の支援に関する話をまとめたとしても、この場、あるいは別の場かというのは今後の検討ですけれども、やはり介護と医療の線引きの問題はきちんと整理していかないと、同じような悩みをずっと引きずってしまうのではないか。つまり、その狭間の中で悩み続ける人たちの解決にはならないわけです。いま、介護保険制度が走りながらスタートしましたが、そこはもうそろそろ議論を整理する時期に来ていると思います。