* 平成13年度末現在　　　6,180人（特定疾患治療研究事業交付件数）

* 平成９年度特定疾患調査研究「ALS患者等の療養環境整備に関する研究」によると、ALS患者の51.6％が在宅患者、48.4％が入院患者。在宅重症患者は、ALS患者の12.7％。（6,180人×0.127≒785人）

* 都道府県別の人口10万人当たりの特定疾患治療研究事業交付件数は、3.1?9.1（平均4.9）であり、際だった地域偏在はない。

* ALS患者の約60％が、特定疾患治療研究事業の重症患者認定（医療費の一部負担なし）