*1：難病対策要綱に基づく施策
　　　　　　　　　*2：身体障害者福祉法（介護保険法）に基づく施策

第１　医療費の自己負担軽減に関する事業（*1）

１．特定疾患治療研究事業
　医療費（訪問看護療養費を含む。）の自己負担分の全部又は一部について公費負担
２．在宅人工呼吸器使用特定疾患患者訪問看護治療研究事業
　人工呼吸器を使用しながら在宅で療養しているALS患者に対し、訪問看護ステーション等の医療機関により行われた訪問看護について、診療報酬で定められた回数を超える部分に要する費用を、（診療報酬に加えて）訪問看護実施者に対し交付

第２　居宅生活支援に関する事業

１．ホームヘルプサービス（*1/*2）
　日常生活を営むのに支障がある患者の家庭を訪問し、食事、洗濯等身の回りの世話
２．短期入所事業（ショートステイ）（*1/*2）
　介護を行う家族等が疾病等を理由に一時的に居宅において介護ができなくなった場合に、一時的に障害者施設等に保護
３．身体障害者デイサービス事業（*1/*2）
　自立の促進、生活の改善、身体の機能の維持等を図ることができるよう、通所により、創作的活動、機能訓練等の各種のサービスを行うほか、希望に応じて、入浴サービス、給食サービスを実施
４．日常生活用具給付等事業（*1/*2）
　日常生活がより円滑に行われるための用具を給付し、又は貸与。呼吸器機能障害を有する者に対しては、電気式たん吸引器等の日常生活用具を給付又は貸与。
５．難病患者等ホームヘルプ研修事業（*1）
　ホームヘルプ養成研修及び難病等に関する知識を習得させるための特別研修を実施

第３　その他の施策（*1）

１．医療施設等の整備（重症難病患者拠点・協力病院設備整備事業）
　重症難病患者に対する入院施設の確保及び受入れ体制の整備を図るため、難病医療拠点・協力病院の医療機器設備の整備を推進
# 国立病院等における神経・筋疾患分野の政策医療ネットワークの形成
２．重症難病患者入院施設確保事業
　都道府県ごとに拠点病院を設けるとともに、２次医療圏ごとに協力病院を指定し、入院施設の確保を実施。拠点病院は、協力病院の連絡調整や入院要請等を実施。
３．難病患者地域支援対策推進事業
　(1) 患者ごとの在宅療養支援計画の策定・評価、(2) 保健所保健師等による訪問相談、(3) 専門医等による医療相談、(4) 専門医や主治医、看護師等で構成された診療班による訪問指導、を実施
４．神経難病患者在宅医療支援事業
　神経難病患者を診察した医師が専門医等に連絡できる体制を整備するとともに、担当医の要請に応じ都道府県が専門医を中心とする在宅療養支援チームを派遣する体制を整備
５．難病情報センター
ＨＰ（「筋萎縮性側索硬化症（ALS）全国医療情報ネットワーク」）を開設し、患者に対して医療情報を提供
（http://www.nanbyou.or.jp/iryoukikan/als/index.html）
６．特定疾患対策研究事業
　筋萎縮性側索硬化症の疫学調査を含め病態の解明を進めるとともに、在宅介護の在り方等について調査研究
# 平成14年度研究課題
　　*神経変性疾患に関する調査研究
　　*特定疾患の生活の質（ＱＯＬ）の向上に資するケアの在り方に関する研究
　　*特定疾患の地域支援体制の構築に関する研究
　　*筋萎縮性側索硬化症の病因・病態に関わる新規治療法の開発に関する研究
７．こころの健康科学研究事業（神経分野）
　筋萎縮性側索硬化症による神経の萎縮を防ぎ、病状の改善を目指す治療法の開発
# 平成14年度研究課題
　　*筋萎縮性側索硬化症の病態解明と治療法の開発に関する研究
　　*ALS２分子病態解明とALS治療技術の開発