｢ALS患者の在宅サービスの利用状況からみる問題点と今後の課題｣

平成14年度 厚生労働科学研究費補助金（特定疾患対策研究事業）

分担研究報告

分担研究者（研究協力者）
豊浦保子（日本ALS協会近畿ブロック・(有)エンパワーケアプラン研究所）

共同研究者　
隅田好美（大阪府立大学大学院社会福祉学研究科）
水町真知子（日本ALS協会近畿ブロック）
海野幸太郎（日本ALS協会茨城県支部）
小林智子（日本ALS協会近畿ブロック）
黒田研二（大阪府立大学社会福祉学部）

++ 吸引してもらわなければ在宅療養が成り立たない
++ 在宅149人のうち「要介護5」は99人
++ 主介護者の約５割が60代以上
++ 在宅／人工呼吸器装着／経管栄養　いずれも増加
++ 訪問看護の利用回数を増やしてほしい
++ 看護技術の個人差が大きい／夜間は利用できない
++ 吸引回数は１日平均21.1回
++ 家族が外出できない=家族と看護師だけが吸引している場合=
++ 気持ちにゆとりができる=ホームヘルパーらが吸引している場合=
++ 要介護５／限度額まで利用 なおサービスが足りない
++ 在宅療養の受け皿があまりにも乏しい
++ １週間のサービス計画を表にしました(1)
++ １週間のサービス計画を表にしました(2)
++ １週間のサービス計画を表にしました(3)
++ 吸引を医療行為の枠からはずす 利用者の立場に立った打開策を