2002年10月、日本ALS協会近畿ブロック会報購読会員のうち患者273人に、「患者の率直な意見を集約し、患者と家族の困窮をまとめ療養の現状を報告したい」との近畿ブロック会長の依頼文を添付して、郵送調査を行いました。 回答195人 (回収率71.4%)のうち、死亡者12人、他の疾病1人を省いた182人について分析。居住地は大阪府(74人)、兵庫県(43人)、京都府(16人)、奈良県・和歌山県・滋賀県(合計19人)、その他16県(30人)。