洗濯が日に３回　ヘルパーも吸引
（1）大阪市・４０代男性　在宅人工呼吸　３児のパパ

1. 介護保険は、訪問介護が中心です。訪問入浴サービス週１回、福祉用具貸与（ベッド、エアマット等）を入れて、満額使い切っています。利用者負担金は高額療養費の適用を受けて一部返還されていますが、家計の負担感は重い。

2. 特定疾患医療により、訪問看護ステーション2か所がほぼ毎日訪問。1回について1時間30分滞在しています。土・日に訪問してくれる看護ステーションの看護師はいなかったので、訪問介護事業所に所属する看護師に依頼して、訪問看護ステーションに登録して派遣されていますが、特例です。訪問看護ステーションが24時間365日対応できる体制を組めると、もっと介護サービスが必要なＡＬＳ患者は楽になるのですが。

3. 介護保険を使い切って、なお介護サービスが足りないので、大阪市「全身性障害者介護人派遣制度」月153時間の適用を受けました。介護人は利用者自身が探し、費用は大阪市に請求します。
無料のミニコミ誌に介護人やボランティア募集の広告をしょっちゅう出していましたが、思うような応募はありません。自立生活運動のヘルパー派遣と連携して、ようやく介護人を供給してもらえるようになりました。介護人の時間数も足りず、さらに障害福祉ヘルパーを月72時間程度上積みしてもらいました。　4月以降は「支援費」に変更となり、ほぼ同時間数を支援費から受けることになりました。
　患者さんと3人の子供がいる家庭ですから、日に洗濯は３回にもなり、看護師もバイタルチェックだけではなく洗濯物を取り入れてたたんだり、ヘルパーも医師、家族らの慎重な指導のもとに吸引を行っています。