(2)ALS患者の介護は、経管栄養よりも経口摂取の方が、また、寝たきりの患者より離床している患者の介護の方が、介護の量と時間が増えます。呼吸不全が出現した患者や人工呼吸器を装着後、年数が短い人は介護量が多い。逆に、人工呼吸器を装着して長期化し、寝たきりになると、介護量が少なくなり、介護者の負担感も少なくなるようです。

(3)訪問看護は利用時間が短く、利用回数を増やしてほしいと希望しても人手不足のためか対応できていない事業所が多かった。『在宅人工呼吸器使用特定疾患患者訪問看護治療研究事業』や、訪問看護ステーションの2か所利用などの制度は、重症者の毎日訪問の希望も満たされていない現状から推して、十分活用されていません。希望によって毎日訪問も可能なステーションの体制を求めます。

(4)主介護者が高齢であったり働いていたり、また配偶者以外（子供等）であったり、子育て中の介護者は、現状のサービスでは足りず、疲労感や犠牲感も強く感じています。
サービスの不足に苦しむＡＬＳ患者を対象に、介護保険の限度額引き上げ、もしくは障害者福祉からの介護サービスの上積みが必要です。その前提として、１日平均35回もある吸引を医療行為の枠からはずして訪問介護員が対応できるように、利用者の立場に立って解決していくことが緊急の課題となっています。

（注）アンケートで「全身性障害者介護人派遣制度」とあるのは、2003年4月から「支援費」に変更されました。