平成２７年度の近畿ブロック総会・交流会

　　　５月３０日（土）13時〜16時　お待ちしています

昨年は海外のネット動画から世界の著名人が氷水をかぶる「アイスバケツチャレンジ」が日本にもやってきて、大きな話題になりました。ALSを知らなかった人まで、「孫さんや山中先生が氷水をかぶったあの難病でしょ」と言ってくれました。日本ALS協会も受け入れ口座をつくり、１か月間に前年1年分の寄付を超える額の募金が寄せられました。日本ALS協会では特別委員会をつくり治療法や治療薬の研究の使途に使わせていただくことになっています。治療法の解明はお金だけで解決するわけではないのですが、認知度が上がり、研究を促進する大きな原動力になってほしいものです。
ひるがえって地方の患者会支部への影響はどうでしょう。メリットは認知度が高まったこと、デメリットは、ご寄付の流れが一極集中した結果、身近な地方の活動に対する支援が顧みられなくなったのではないか、と危惧します。
さて、今年もやはり総会・交流会の時期がやってきました。
今年のテーマは患者さんと家族の自立を考える、です。患者さんも家族も、ともに自立できるとはどうなのか、3人のリレー講演からさまざまな課題と希望を見いだしたいものです。講師は患者さんご家族に身近な方々、ぜひご参加、ご傾聴ください。

記

日時　平成２７年５月３０日（土曜日）13時〜16時

場所　グランキューブ大阪（府立国際会議場）12階1202号室

大阪市北区中ノ島5丁目3-1　電話　06-4803-5602

　（開場12時―受付開始12時30分）

総会　13時〜13時30分　議案（決算・予算等・活動報告・役員紹介）
　　　　　　（休憩　13時30分〜13時45分）
リレー講演　13時45分〜15時分　「ALS患者の自立を考える」
　1.西村隆さん（ALS患者・芦屋市）2.橋本佳代子さん（家族/さくら会）
３．岡本晃明さん（元ALS-Dﾌﾟﾛｼﾞｪｸﾄ記録係/京都新聞記者）
交流会　15時から16時
閉　会　16時

（控え室は1201号室です。患者さんのみ休憩にお使いください）

　

　　事務局へFAX（０６−６３２３−６１５１）、メール、郵送などでお申し込　みください。