総会＆交流会を、毎年５・６月ごろ、大阪市内で開きます。
当日は出迎えボランティアの方たちのご協力で、近畿各地だけでなく、東京、高知、徳島、岡山などから、患者さんと家族、専門職の方々が、参加されます。
人工呼吸器をつけ、車いすに乗った患者さんが会場にずらりと勢ぞろいする姿は壮観です。
初めて参加した人は、「ALSは、死と隣り合わせの難病だと聞いていたのに、この前向きのエネルギーはいったいどこからくるの？」と驚き、感動されます。
総会の後は、現場の医師や専門職の方々に講演をお願いし、ALSに関する最先端の情報をうかがいます。
その後は患者、家族の交流会。
“ 「当日までわからないよ」と、母は不安な様子でしたが、総会が終わって帰ると、「行ってよかった」「うれしかった」とボードを使って話してくれ、その言葉が何より私たちもうれしく、「また来年あるね、目標ができたね」と話しております”（患者さんの息子さん夫婦から）
“ 私たちだけではないとわかっておりましても、皆様方がそれぞれ在宅療養と介護に努めておられるお話や姿に接し、勇気がわいてまいりました。次の機会にも出席させていただくように精進します”（患者さんのお父さん） |
総会・交流会